La sclérose en plaques est une maladie dont l'origine est inconnue, que l'on ne sait pas encore guérir, mais qui se soigne de mieux en mieux. Les capacités fonctionnelles des personnes atteintes risquent de s'altérer lors des poussées récidivantes, à plus ou moins long terme. Avec le temps, une incapacité progressive peut s'installer. Mais comment peut-on "vivre avec cette maladie" comme un bon nombre de personnes y arrivent ?

Ai-je la sclérose en plaques ?

Si vous êtes parvenu jusqu'à cette page c'est que vraisemblablement vous êtes soucieux parce que vous-même vous vous demandez si vous êtes atteint de sclérose en plaques.

Peut-être avez-vous lu sur Internet des descriptions de la SEP qui évoquent des symptômes que vous éprouvez. Peut-être y a-t-il dans votre famille une personne atteinte par la SEP et vous vous inquiétez des risques induits que vous avez de développer la maladie. Ou peut-être vous êtes-vous entendu dire par votre médecin qu'il était possible que vous ayez la SEP au vu des symptômes que vous avez éprouvés lors d'un épisode initial similaire à la SEP.

Quelle que soit la situation, nous sommes contents que vous en soyez venu à consulter la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour y rechercher un soutien. Nous sommes ici pour vous aider - nous avons des informations à vous donner sur la SEP, des tuyaux pour décider du moment et de la façon dont vous allez annoncer aux autres votre situation médicale et tout ce dont vous pouvez avoir besoin durant ce moment difficile. Pour vous orienter dans le dédale de la prise en charge, appelez au 0 810 808 953 afin de vous entretenir avec un de nos spécialistes en information.

Voici quelques informations qui vous aideront pour commencer :

Existe-t-il quelqu'un à qui je puisse parler de ma situation ?

Absolument. Si vous avez des questions sur la SEP - ce que c'est, comment est-elle diagnostiquée, en quoi consiste le traitement, que peut-il arriver ensuite ou quelles sont les autres éventualités dans votre cas personnel, appelez le 0 810 808 953 pour vous entretenir avec l'un de nos spécialistes en information.

Pourquoi le docteur ne me dit pas ce qui cloche chez moi ?

La SEP n'est pas une maladie facile à diagnostiquer. Premièrement, le test unique pour dépister la sclérose en plaques n'existe pas. Ensuite, le diagnostic ne peut pas être établi tant que le médecin n'a pas eu la preuve que deux épisodes de la maladie sont survenus au niveau du système nerveux central et à des moments distincts dans le temps, ce qui implique que la confirmation du diagnostic prend parfois l'allure d'un jeu de patience. Et enfin, la plupart des symptômes que l'on rencontre dans la SEP peut être provoquée par d'autres causes, ce qui signifie que le médecin se doit d'écarter les autres explications possibles.

Existe-t-il des traitements capables de m'aider en attendant le diagnostic ?

" Si votre médecin estime, en se fondant sur votre passé médical, votre état général et les résultats de vos examens, que vous avez de très fortes chances de développer une SEP, il dispose de traitements éprouvés pour retarder l'apparition des symptômes d'une SEP cliniquement établie.
" Si vous êtes confronté à des symptômes que vous avez du mal à supporter ou qui entravent vos activités journalières, n'hésitez pas à en parler à votre médecin. Beaucoup de symptômes peuvent être pris en compte efficacement même sans que la SEP soit confirmée.
" Si vous sentez que vous perdez pied ou que vous êtes trop fortement angoissé par vos symptômes ou l'incertitude qui pèse sur le diagnostic, pensez à en parler à un conseiller. L'Association peut vous indiquer une démarche à suivre pour vous aider à gérer la situation que vous vivez.

Que devrais-je dire à mon employeur au sujet de mes problèmes médicaux et de mes absences au travail ?

Il est important de garder présent à l'esprit que l'information que vous partagerez en ce moment pourra avoir des conséquences sur votre situation professionnelle à venir. Avant de révéler certains détails à votre employeur ou à des collègues, contactez la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour connaître vos droits sur votre lieu de travail.